Elk jaar op 4 februari is het wereld kankerdag. Op die dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker.

Vandaag acht jaar geleden kreeg mijn zus voor de eerste keer de diagnose Hodgkin, oftewel lymfklierkanker. Ik kan het me nog herinneren als de dag van gisteren.
Maandag 4 februari. Vier dagen nadat we mijn schoonvader hadden begraven die overleden was aan longkanker.
In eerste instantie liet ik het bericht van mijn zus niet binnenkomen. Dat was op dat moment veel te heftig. We zaten midden in de verwerking van het ziekbed en overlijden van mijn schoonvader.
Mijn zus was naar de huisarts gegaan omdat ze een bult in haar nek had. Hij stuurde haar meteen naar het ziekenhuis omdat hij het niet vertrouwde. Ze wisten daar meteen dat het niet goed was. Lymfklierkanker! We konden onze oren niet geloven. Ze was pas 29 jaar. Dan verwacht je zoiets toch niet?! Ze moest verdere onderzoeken laten doen en in Leuven door de PET-scan, omdat ze niet precies wisten hoe het er voor stond. Was het goed – of kwaadaardig, was het wel of niet uitgezaaid? Konden ze er überhaupt nog iets aan doen? Allemaal vragen waar we op dat moment nog geen antwoord op hadden. Niet te doen die onzekerheid. Wat duurden die paar dagen lang. Ze had twee jonge kinderen van 2 en 4 jaar. We wilden er echt niet aan denken dat die zonder moeder op zouden moeten groeien, maar toch schieten die gedachten door je hoofd.
De vrijdag daarna kregen we de uitslag van de onderzoeken en scan. Slecht nieuws! Het was kwaadaardig en er zaten uitzaaien in de halsstreek. Toen kwam de klap bij mij pas echt. Het beeld van het overlijden van mijn schoonvader speelde door mijn hoofd, maar dan met mijn zus op zijn plek. Zij die zo ziek was en zo erg aftakelde. Maar ook zij die overleed en haar in de kist zag ik al voor me. Die film speelde keer op keer door mijn hoofd, maar dan met haar in de hoofdrol. Echt verschrikkelijk!
Gelukkig waren de vooruitzichten goed en zouden ze de tumoren aan kunnen pakken met acht chemokuren en daarna nog vijftien bestralingen. 85% overlevingskans. Dat was gelukkig een hoog percentage. Ook moest ze nog geopereerd worden aan de bult in haar nek. Ze kwamen er tijdens de operatie achter dat ze niks weg konden halen, omdat dat te gevaarlijk zou zijn. Wel hebben ze meteen de Port-a-Cath geplaatst een soort kastje onder de huid. Hierin konden ze de chemo in toedienen, omdat de aders na een paar chemo’s moeilijk te vinden zijn. Een behoorlijk pittig traject dus, maar ze ging het gevecht volle gas aan.
Een week later kreeg ze haar eerste chemo. Eén keer in de drie weken een acht uur durende chemo. Deze werd geprikt in de Port-a-Cath wat haast gevoelloos moest zijn. Dat was bij haar dus niet het geval. Ze crepeerde van de pijn wat eigenlijk niet normaal was.
De eerste chemo hakte er meteen flink in. Ze werd heel erg moe en ziek. Daarom zijn een paar chemo’s uitgesteld geweest. Ze voelde zich zo slecht dat ze om de kuur naar het ziekenhuis moest waar ze bloed bij kreeg. Daarna knapte ze weer heel even op. Zo heeft ze toch de verjaardagen van haar kinderen nog mee kunnen vieren, want dat was iets wat ze voor hen graag door wilde laten gaan.
Ik ging zo vaak mogelijk met haar mee naar het ziekenhuis. Ik wilde bij haar zijn op dat moment. Dat was namelijk het enige wat ik voor haar kon doen. We namen dan wat spelletjes mee en wat te snoepen (op dat moment was ze nog niet misselijk). We kijken er allebei op terug als gezellige dagen. Ik ben blij dat ik dat voor haar heb kunnen doen. Verder sta je vooral machteloos langs de zijlijn en kun je niks voor haar betekenen. Een verschrikkelijk gevoel was dat. Je kunt alleen maar toekijken hoe je zus zieker en zwakker wordt. Je weet dat het voor een goed doel is, maar het is echt niet fijn om te zien. Mijn hart brak elke keer opnieuw. Bij haar hield ik me groot, omdat ik wist dat ze dat nodig had op dat moment, maar in de auto brak ik. Continu zit je met je gedachten bij haar. Hoe zou het met haar gaan? Heeft ze niet teveel pijn of is ze weer misselijk? Kan ze wel slapen? Ik sliep op die momenten nauwelijks. Je wilt haar zo graag helpen of ervoor zorgen dat ze zich niet zo slecht voelt.

Toen haar haar uit begon te vallen, had ze al snel besloten alles eraf te laten scheren en een pruik op te zetten. Toen ze vroeg of ik met haar mee wilde gaan, kreeg ik wel even een brok in mijn keel. En een steen in mijn maag. Maar natuurlijk deed ik dat voor haar. Het was een heftig moment, want het is niet niks om te laten doen. Ze was super sterk en wat ging ze er knap mee om. Met alles eigenlijk wel. Echt een bikkel. Ik ben zo ontzettend trots op haar! En wat stond dat kale koppie haar goed! Ze zag er nog steeds super knap uit. Niet alles viel uit, dus ik heb haar ook nog een paar keer geschoren, want dan zat haar pruik fijner. De eerste keer was behoorlijk pittig maar het was ergens ook fijn. Ik kon haar daar in helpen. Het was speciaal om dat moment samen te delen.

Na de vierde chemo moest ze weer naar Leuven door de PET-scan. De autorit naar het ziekenhuis duurde deze keer super lang, want wat voelde ze zich slecht. Ze had heel veel pijn en was super misselijk.
Na een paar dagen kregen we de uitslag en gelukkig was die al best goed. Ze zagen al resultaat. De tumoren werden kleiner en sommige plekjes waren al weg, dus dat ging de goede kant op. Goed nieuws deze keer! We waren al wat opgelucht. Ze gaat het gevecht niet voor niets aan.
Na de scan kreeg ze nog vier chemo’s. Elke keer met het aanprikken deed het super veel pijn. Ook dat was niet fijn om aan te zien.
Ze werd nog zieker en zwakker. Tussen de chemo’s door dus weer naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Ook begonnen nu haar nagels los te laten. Dat was een heel naar gevoel en deed veel pijn.
Na de achtste chemo moest ze weer door de PET-scan. We gingen met goede hoop dat er niks meer te zien zou zijn daarheen. Na een paar dagen kregen we het verlossende antwoord. Er was niks meer te zien! Alles was weg! Wat onwerkelijk allemaal, maar wat een opluchting. Het duurde even voor het echt tot ons doordrong en we echt blij konden zijn.
De Port-a Cath kon er weer uitgehaald worden. Die operatie was een hel. Ze heeft alles gevoeld want een verdoving werkt bij haar nooit. Toen hij er eenmaal uit was, zagen ze dat er krassen op stonden. Hij heeft dus echt niet goed gezeten, vandaar dat ze elke keer zo’n pijn had bij het aanprikken.

Nu waren de bestralingen aan de beurt. Drie weken lang, vijf dagen in de week moest ze op en neer naar het ziekenhuis. Door de bestralingen werd ze weer heel moe en kreeg ze pijn bij het slikken. Ook dit was dus geen pretje. Na deze bestralingen moest ze na twee maanden nog een keer door de CT-scan en alles zag er allemaal goed uit! Het was klaar. Het hele traject zat erop. Mijn stoere sterke zus heeft zich er doorheen geslagen en heeft het gevecht gewonnen! 1-0 voor haar! Wat was en ben ik super trots op haar en zo ontzettend dankbaar dat ze het heeft overleefd! Ik kan me geen leven zonder haar voorstellen!

Maar daar bleef het niet bij. Helaas sloeg het noodlot na bijna 6 jaar weer toe. Ze kreeg last van benauwdheid en pijn op haar borst. In eerste instantie dacht de huisarts aan een longontsteking en dus kreeg ze een antibioticakuur mee. De klachten verdwenen niet, dus maar weer terug naar de huisarts. Ze wilde haar toch even laten checken in het ziekenhuis i.v.m. haar verleden. Daar werden foto’s gemaakt en moest ze weer door de CT-scan. Na een paar dagen kregen we de uitslag. Ze hadden iets gezien, maar wisten nog niet zeker of de kanker weer terug was. Daar was een biopt voor nodig van haar slokdarm. Dat was weer geen prettig onderzoek, want ze moesten via haar keel naar binnen. Dat ging wel met een roesje, maar dat werkt bij haar niet en dus voelde ze alles. Achteraf bleek ook nog eens dat ze niet genoeg hadden kunnen pakken, dus ze wilden nog een keer een biopt nemen. Deze keer ging het via haar hals met een plaatselijke verdoving. Ook die werkte niet en dus voelde ze weer alles. Na een week kregen we de uitslag. Ook deze week duurde weer super lang. Je wilt proberen niet van het ergste uit te gaan, maar omdat ze het al eerder gehad heeft, was dat moeilijk. Ze hebben ook altijd gezegd dat de kans op longkanker bij haar heel groot was na de behandelingen van de vorige keer. Daarom was de schrik nu ook zo groot. Toen kwam na een week de uitslag. Bam, weer een flinke klap. Het was terug. Weer lymfklierkanker. Nu in haar slokdarm en de uiteindes van de luchtwegen. Wat een dikke tegenvaller weer. Maar wat pakte ze het weer goed op. Een echte vechter is het. Ze ging er weer vol voor.
Omdat de kans klein is om deze vorm kanker twee keer te krijgen, gingen ze nu over op naar nog zwaardere behandelingen.
Ze begonnen met vier chemo’s van vier dagen lang. En dat om de drie weken. Ook hier was er weer één van uitgesteld, omdat haar waarden niet goed stonden. Ze heeft toen ook een bloedtransfusie gekregen, omdat het weer niet goed ging. Vanaf de eerste chemo was ze meteen super ziek en moe. Ze hadden haar weer goed te pakken.
Haar haar zou ook nu weer uitvallen, dus heeft ze van tevoren nog snel een pruik laten maken. Ik had vier maanden daarvoor 30 cm van mijn haar af laten knippen. Ik wilde die bewaren voor het geval dat ze nog een keer ziek zou worden. Niet wetende dat dat zo snel al zou zijn. Haar pruik werd gemaakt van mijn vlecht en van haar eigen haren die ze eraf geschoren hadden. Dat was wel super speciaal en wat was ze blij dat ze eindelijk een keer mijn haren had. Daar was ze altijd al jaloers op omdat ik een dikkere bos heb dan zij. Ze hadden er een spoedje van gemaakt en gelukkig was de pruik net op tijd klaar.
Na de tweede chemo was ze zo ziek dat ze een sonde hebben gezet. Ze kon geen eten meer binnen houden en viel te veel af. Deze sonde is er tot twee weken na alle behandelingen in blijven zitten.
Ze waren weer zwaar en wat was ze ziek. Daar stonden we weer, machteloos toe te kijken. Verschrikkelijk weer!
Na de derde chemo hebben ze een hickman geplaatst, een soort katheter met drie slangetjes. Deze slangetjes zitten deels binnen en deels buiten het lichaam. Hierop konden ze drie verschillende dingen op aansluiten, zoals de chemo, medicijnen en voeding, omdat haar aderen al moeilijk te prikken waren. Deze hickman had ze toch nodig bij de laatste chemo.
Na de vierde chemo hebben ze in Rotterdam stamcellen uit haar eigen bloed gehaald. Die kreeg ze een paar weken later weer terug, na de laatste hele zware chemo. Deze chemo zorgde ervoor dat al haar cellen kapot gemaakt zouden worden, zodat er niks meer achter bleef, dus ook geen kankercel. Daardoor kwamen haar waardes op 0 te staan. Ze was zo zwak dat ze haar armen maar amper op kon tillen. En wat werd ze daar ziek van. Het was verschrikkelijk om aan te zien. Onmenselijk gewoon! Het was mijn zus niet meer, die daar in dat bed lag. Haar uiterlijk was natuurlijk al helemaal anders doordat ze zo ziek was, zoveel afgevallen was en omdat ze kaal was. Daar had ze haar pruik dan niet op, omdat dat natuurlijk niet fijn zit. Ze was helemaal leeg. Ze lag er wel, maar ook weer niet. Ook haar blik was leeg. Ze was zover weg. En zo ontzettend ziek. Niet om aan te zien. Je kon op dat moment geen gesprek met haar voeren. Daar was ze te zwak voor. We konden alleen maar naast haar bed gaan zitten en een keer over haar rug wrijven als ze aan het overgeven was. Maar dat was het dan ook. Zelf heeft ze ook een moment gehad dat het voor haar niet meer hoefde. Het was te zwaar. Dat was helemaal te begrijpen natuurlijk, maar wat deed dat pijn om dat te horen.
Bezoek kon ze bijna niet aan. Haar kinderen zijn er maar een paar keer heel even geweest, want dat was al te zwaar. Wij gingen er ook echt maar zo’n tien minuten naartoe. Dat vond ze fijn maar, was lang genoeg. We zorgden ervoor dat er elke dag wel iemand van ons gezin er even was geweest. Haar vriend was er elke dag.
Deze chemo kreeg ze ook in quarantaine, omdat haar weerstand op dat moment helemaal weg was. Dat was ook in Rotterdam. Gelukkig mochten we wel bij haar na onszelf goed ontsmet te hebben. We mochten natuurlijk geen verkoudheidsklachten hebben. Ze mocht twee mensen per dag ontvangen. Na deze chemo kreeg ze één dag rust. De dag later hebben ze haar eigen stamcellen weer terug gezet. Deze gaan zichzelf dan weer vermenigvuldigen en zo kwamen haar waardes langzaam weer op peil. Na twee dagen mocht ze overgeplaatst worden naar een ziekenhuis in Tilburg. Dat was al fijner. Iets dichter bij huis. Daar heeft ze nog drie weken in quarantaine gelegen. Wat hebben die weken lang geduurd, want wat bleef ze zich slecht voelen. Ze bleef ook heel vaak overgeven. Weken aan een stuk. Haar sonde kwam er een paar keer mee uit, dus die moest er elke keer weer opnieuw in. Na die drie weken quarantaine mocht de deur eindelijk open. Haar waardes stonden weer hoog genoeg. Wat een eng idee vond ik dat. Vooral omdat ze dus nog zo ziek was. Ik wilde niet dat ze nog iets anders opliep daar in dat ziekenhuis. Ze heeft nog een week in het ziekenhuis gelegen en mocht toen naar huis. Ze was nog steeds heel ziek, maar ze konden daar niks aan doen. Ze dachten dat als ze thuis zou zijn, ze ook sneller op zou knappen. Haar kinderen werden opgevangen door hun opa, dus ze kon goed rusten en veel slapen. Ze zijn van de Zuidzorg ook nog een paar keer bij haar geweest omdat de sonde er weer regelmatig uitkwam met het overgeven. Uiteindelijk heeft ze de sonde er zelf uitgetrokken omdat ze zelf dacht dat ze daardoor zoveel bleef overgeven. Als je misselijk bent en er zit iets in je keel te vervelen is dat niet heel fijn. Na twee weken was dat uiteindelijk pas over. Ze had zeven weken niks anders gedaan dan overgegeven. Soms wel twintig keer op een dag.
Nu kon ze weer beginnen met opkrabbelen. Het zat er weer op. Ze had het gevecht weer gewonnen. 2-0 voor mijn sterke zus!

Deze ziekte met alles erom heen, de angst, het verdriet, de onzekerheid, de machteloosheid, de vermoeidheid was echt verschrikkelijk. Wij als gezin hebben daar heel veel van geleden. We gingen er zelf bijna aan onderdoor. Helaas hadden we bij de eerste keer nog nooit gehoord van Access Bars. Dat had ons anders enorm kunnen helpen.
Voor ze de tweede keer ziek werd had ik de cursus al gevolgd en heb ik onze familie daarmee kunnen helpen.
Door de Bars behandelingen konden we beter omgaan met de situatie en konden we het iets meer loslaten, terwijl deze keer veel heftiger was. We voelden ons lichter in ons hoofd, konden beter met de angsten en emoties omgaan en we sliepen toch iets beter, waardoor we iets sterker in onze schoenen stonden.
Ook haar kinderen heb ik daarmee kunnen helpen want voor hen was dit natuurlijk ook weer een hele heftige tijd.